Das bunte Grab

Wir danken allen für ihre wunderschönen Blumen, die dank des Wetters immer noch sehr frisch aussehen … und auch für die unzähligen Karten, Mails, lieben Worte, Umarmungen und allerlei andere Dinge (leuchtende Sterne und riesengroße Schafe).
Für die tatkräftige Hilfe bei allem, was nötig war.
Es ist gut zu wissen, nicht allein zu sein.
Danke.

Vom allerletzten Montag

Montage waren nie Maditas Freunde. So auch dieses Mal … zum allerletzten Mal.

Nachdem uns am Vorabend nahezu jede Hoffnung genommen worden ist, brachen wir Montag verhältnismäßig früh zu Madita auf. Wir hatten ohnehin kaum schlafen können. Auf der Station sprachen wir mit dem Oberarzt – darüber, dass es die ganze Zeit zumindest ein bisschen Hoffnung gab, nun aber nicht mehr. Darüber, dass Madita herzstärkende Medikamente in hoher Dosierung bekommt, auf die ein Herz eigentlich sofort anspringt – sofern natürlich genügend gesunde Zellen vorhanden sind. Maditas Herz hat fast gar nicht darauf reagiert. Darüber, dass die Herzenzyme sehr ansteigen – ein Zeichen dafür, dass eine Zerstörung von Herzzellen stattfindet. Darüber, dass die Leberwerte wieder ziemlich schlecht seien. Darüber, dass wir nun von Stunde zu Stunde schauen müssen, um dann gemeinsam zu entscheiden, wann die Therapie eingestellt wird. Darüber, dass wir Blut von Madita zur genetischen Untersuchung ins Labor schicken wollen, auch wenn es vermutlich keine genetischen Ursachen gibt. Darüber, dass es zur Zeit leider keinen ruhigen Raum gibt, in dem Madita sterben darf.

Wir weinten und waren traurig. Saßen an Maditas kleinem Bett, streichelten sie, sprachen mit ihr. Lasen ihr vor, wie Madita auf Birkenlund Weihnachten feiert und Abbe eine kleine Mundharmonika schenkt. Müde sah sie aus, die kleine Ringelblume.

Ziemlich genau um 12:00 Uhr gingen wir, um etwas zu essen und Milch abzupumpen. Im Appartement hatte ich plötzlich den Drang, die Dinge, die Madita nach ihrem Tod anziehen sollte, in eine kleine Tasche zu packen. Die rote Decke legte ich auch dazu. Dabei dachte ich mir noch, so ein Quatsch, das kannst du auch später noch tun …
Wir machten uns Müsli, ich pumpte Milch ab und schrieb den Eintrag hier im Blog. Gerade war ich mit der Milch fertig, da klingelte mein Mobiltelefon: KinderITS Herzzentrum. Da war es ungefähr 12:45 Uhr. Madita gehe es sehr schlecht, wir müssten sofort rüberkommen. Und: wir sollten klingeln und dann warten, jemand würde in den Warteraum kommen und mit uns sprechen.

Vor diesem Anruf hatten wir uns neununddreißig Tage lang gefürchtet. Nun kam er. Wir sprangen auf, schnappten die Tasche, eilten zur Klinik.

Der Oberarzt kam heraus … die Situation habe sich dramatisch verschlechtert, er habe nicht damit gerechnet, dass es so schnell gehe. Kaum waren wir um zwölf gegangen, rutschten alle Werte ab. Er musste Madita zweimal reanimieren. Jetzt würden wir alles so machen wie besprochen. Nun sei sie halbwegs „stabil“, er wolle nur schnell das Wasser in der Lunge punktieren, in zehn Minuten könnten wir zu ihr.

Ich weiß nicht, was wir dachten. Vermutlich gar nichts. Standen weinend zwischen verdutzten Besuchern im Warteraum.

Auf einmal stand die Schwester in der Tür, die Madita am Vormittag betreute. Wir müssten jetzt sofort reinkommen (die besagten zehn Minuten waren noch nicht rum).
Das Bild, was sich uns bot, werde ich niemals vergessen. Man sah die Spuren großer Hektik. Es standen so viele Leute um Madita herum. Die Monitore zeigten wirres Zeug an. Besonders eingeprägt hat sich mir die Anzeige einer großen, weiten Zahl auf hellblauem Grund im Hauptüberwachungsmonitor – eine Zeitanzeige, die lief. In dem Moment dachte ich, diese Anzeige würde die Zeit anzeigen, die Madita noch zu leben hat (stimmt natürlich nicht).
Wir wollten Madita einen kleinen Body anziehen, damit sie nicht nackig sterben muss. Damit war ich erstmal völlig überfordert. Ich konnte ein Weilchen auch gar nichts tun. Dann ging es, wir lösten die Elektroden von ihrer Brust und bugsierten ihren kleinen Körper in den Body. Die Schwester holte in der Zeit den Stillstuhl, stellte ihn neben Maditas Bett. Auf den setzte ich mich, bekam ein Handtuch. Da war es etwa 13:15 Uhr. Die ganzen Zugänge wurden abgestöpselt (also diese Anschlüsse abgemacht, die Zugänge selbst wurden nicht gezogen). Der Monitor wurde ausgeschaltet oder weggedreht oder irgendwas. Die Schwester baute spanische Wände um das Bett herum auf. Bevor Madita auf meinen Arm konnte, musste die Beatmungsmaschine noch auf die andere Seite, also zum Stuhl, geschoben werden. Alles war eng. Aber es ging. Ich bekam Madita in die Arme gelegt.

Oh, wie habe ich mir gewünscht, sie doch unter schöneren Umständen auf dem Arm halten zu dürfen! Wir sprachen mit ihr, sprachen ihr Mut zu, dass sie keine Angst haben muss und dass sie gehen darf … streichelten sie und hielten sie. Zogen ihr ihre kleine Spieluhr auf.
Da lag sie, ganz klein und erschöpft und schwer.

Madita bekam Morphium über den Zugang gespritzt, damit sie keine Schmerzen haben muss. Und es wurde noch ein bisschen Blut abgenommen, für die genetische Untersuchung. Dann waren wir hinter unseren Wänden allein (ein schöner Raum hätte uns nun auch nichts mehr genützt, so viel Zeit war gar nicht).

Ich glaube, zu diesem Zeitpunkt war Madita schon gar nicht mehr ganz da. Aber sie hat uns gehört und gespürt, davon bin ich fest überzeugt. Sicher stand Jesus schon an ihrem Bett … „Hallo Madita, hier ist Jesus.“. Und sie hat sich von ihm auf den Arm nehmen lassen. Nach all den vielen Besuchen seinerseits, bei denen sie sich immer entschlossen hatte, noch bei uns zu bleiben, ließ sie sich nun von seinen Armen halten, gab sich ihm ganz hin …

Irgendwann kam der Arzt. Madita war gestorben, um 13:40 Uhr.

Völlig irre. Wir haben es nicht gemerkt. Ihr Brustkorb hob und senkte sich weiter. Es hatte sich nichts verändert, nichts, was für uns in diesem Moment spürbar gewesen wäre. Völlig verdreht. Der Arzt stellte dann die Beatmungsmaschine aus. Zack – Ruhe. Das Atmen wurde nicht langsamer, nicht flacher. Es war einfach von jetzt auf gleich weg. Ist ja auch klar, mit der Maschine. Aber so unwirklich.

Wir hielten sie noch ein Weilchen, dann wurde sie von der Schwester zurechtgemacht. Wir gingen in der Zeit nach draußen. Informierten Menschen. Warteten auf Johannes Eltern (meine Mama wohnt leider sehr weit entfernt, so dass sie nicht da sein konnte).

Um drei durften wir wieder hinein. Die kleine Motte lag da, ohne Schläuche, in ihrem Apfelstrampler und mit einer kleinen Mütze. In den Sachen, die sie eigentlich nach der Geburt auf dem Heimweg tragen sollte. Lag da, als würde sie schlafen. Wir wurden gemeinsam auf die Kinderstation in einen ruhigen Raum gebracht und durften Abschied nehmen, in aller Ruhe. So lange wir wollten.

Noch am Abend schmissen wir unsere Sachen zusammen und reisten nach Halle.

Wie gut, dass wir um zwölf gingen, um etwas zu essen. Wie gut, dass ich da gleich ein Täschchen gepackt habe. Wie gut, dass wir am Morgen mit dem Oberarzt über das Wie von Maditas Tod gesprochen haben. Wie gut, dass wir nicht über den Zeitpunkt ihres Todes entscheiden mussten. Wie gut, dass es nicht lange gedauert hat.

Eigentlich war es ja klar, dass Madita an einem Montag stirbt. Es gibt keine Zufälle.

(geschrieben von Mareike)

Ohne Worte

Maditas Herzfunktion hat sich drastisch verschlechtert. Die rechte Kammer arbeitet nicht (mehr) zufriedenstellend. Sie bekommt wieder herzstärkende Medikamente, in einer nicht mehr wirklich steigerbaren Dosis. Darunter hat sich die Funktion zumindest nicht weiter verschlechtert. Aber auch nicht verbessert. Wenn letzteres nicht passiert, kann man nichts mehr für Madita tun. Austherapiert. Auch am Bauch hat sich nichts verbessert.

Medikamente können Madita nicht heilen, sie können ihrem Körper nur Zeit verschaffen, sich selbst zu heilen. Die Entwicklung geht gerade in die andere Richtung. Madita sieht so unheimlich erschöpft aus.

Ich weiß nicht so genau, ob und wann ich hier wieder etwas schreiben kann und mag.

(geschrieben von Mareike)

Warten auf …

Eigentlich tun wir ja die ganze Zeit kaum etwas anderes als Warten. Warten auf Befunde und Ergebnisse, auf Einlass, auf Stabilisierung, darauf, dass Madita die Augen aufmacht, langfristig auf Extubation (also das Ziehen des Beatmungsschlauches) und sogar auf die Verlegung auf die Wachstation (zumindest irgendwann mal).
Ganz aktuell warten wir aber ganz besonders auf eines, nämlich darauf, dass Maditas Darminhalt endlich mal den Weg nach draußen findet. Ist vielleicht nicht besonders schön, das hier so zu lesen, aber gerade echt wichtig. Die ganze Milch, die sie bisher bekommen hat, wurde schön vom Magen in den Darm transportiert, aber nun hängt sie im Dickdarm fest. Daran ändern auch tägliche Einläufe und Bauchmassagen nichts. Das Ganze ist nicht besonders spaßig, Maditas Bauch ist schon richtig dolle gespannt und natürlich drückt es auf die anderen Organe (besonders Niere) und behindert Herz und Atmung (durch den Druck auf das Zwerchfell). Auch wird Bilirubin eigentlich über den Darm ausgeschieden und es wäre schon fein, das gelbe Zeugs loszuwerden. Wir können uns auch vorstellen, dass dies einer der Gründe ist, weshalb Madita ziemlich unruhig wird, wenn sie wach ist. Besonders angenehm ist das sicher nicht. Vielleicht mag sie auch deswegen die Beine nicht bewegen? Das sind bloß Vermutungen unsererseits, aber wer weiß …
Jedenfalls bekommt sie nun erst wieder Gutemilch, wenn der Darm richtig entleert ist.

Heute in der Früh musste sie ein Kontrastmittel schlucken (naja, eher nicht, wurde sondiert), es wurde immer mal geultraschallt und am Abend gab es ein Röntgenbild vom Bauch – um zu schauen, ob es Engstellen gibt, an denen der Darminhalt nicht weiterkommt. Peristaltik (also Darmbewegungen) sind vorhanden, der Inhalt ist auch flüssig (immerhin!), aber es reicht nicht so recht. Madita bekommt dafür ein wenig Neurostigmin, was in der Endkonsequenz die Peristaltik anregen soll. Außerdem hat das Kontrastmittel den Nebeneffekt, dass es abführend wirkt. Wir haben aber noch keinen Befund vom Röntgen.

Madita lagert auch wieder mehr Flüssigkeit im Gewebe ein, leider. Und das herzstärkende Medikament (Dobutrex) musste erneut gegeben werden, nachdem die Herzfunktion zu schlecht wurde.

Es gibt jedoch auch noch etwas Schönes: die Entzündungswerte sind deutlich zurückgegangen. Scheinbar laufen also keine entzündlichen Prozesse in ihrem Körper ab. Und wir hatten lieben Besuch, das war sehr fein.

Wally, Deine Schaftüte ist angekommen, wir haben uns darüber gefreut und der Tee schmeckt gut. Der kleine Engel sitzt jetzt hier und passt auf. Vielen Dank dafür!
Und liebe Beate, Deine ‚gute Kosmetik‘ für die kleine Madita hat uns auch erreicht … jede zweite Klammer ist schon aus der Narbe heraus, es sieht schon alles fein aus aber noch ein kleines bisschen verkrustet, ich denke, ein wenig müssten wir noch warten. Aber dann!

(geschrieben von Mareike)