Montage sind „tolle“ Tage

Ich muss zugeben das mit dem Montag wird so langsam zur fixen Idee. Würde man es wissenschaftlich nachprüfen, dann käme heraus, dass Montage genau so schlechte bzw. gute Tage sind wie jeder andere auch. Aber es ist leichter, wenn man sich einen Tag aussucht an dem die schlechten Nachrichten kommen und die anderen dann gesegnet sind mit den Guten. Allerdings fing dieser Montag sehr gut an. Zum einem waren wir dank der Zeitumstellung diesmal unheimlich früh dran und kamen so auch in den Genuss von herrlichem Nebel. Zum anderen gab es dann auf der Station durchaus gute Nachrichten. Also soll heißen es gab erstmal keine Schlechten. Und auch sonst war Madita für ihre Verhältnisse gut drauf. Die Rhythmusstörungen hat sie nach wie vor aber sie verträgt sie größtenteils besser und reagiert nicht mehr mit so drastischen Sättigungseinbrüchen. Die Ausscheidung funktionierte auch wieder besser und zieht das gebunkerte Wasser mit heraus. Auch die nette Physiotherapeutin kam vorbei und „beturnte“ Madita ordentlich, was sie erstaunlich gut tolerierte. Nein, alles in allem begannen wir schon an unserer Montags-Theorie zu zweifeln.

Wir nutzten dann den schönen Vormittag und unternahmen noch einmal einen Spaziergang zur Etzoldschen Sandgrube. Aber auch diesmal bleib uns das Geheimnis der Klanginstallation verborgen, welches sich ganz oben auf dem Hügel in einer Gedenkstätte verbirgt. Nach einer ausgedehnten Runde kamen wir wieder zu Madita und bekamen die nicht so schöne Nachricht, dass sie sich seit langer Zeit wieder in dem Ersatzrhythmus befände. Sie hielt sich aber stabil auf einem geringen Niveau. Auch bekamen wir den Hinweis, dass es Anzeichen auf eine aufkeimende Infektion gäbe. Das war an sich nicht neu, das dies immer wieder passiert aber diesmal sei es ernster, da die Entzündungsparameter deutlich angestiegen sind. Äußerlich ist ihr aber nichts anzumerken und das könnte unser Glück sein. Sie bekommt gegen 99% aller Bakterien und gegen Pilze Antibiotika und laut der Ärzte sähe sie, bezogen auf die Blutwerte, noch gut aus. Diese hätten sich deutlich nach links verschoben und bereiten ihnen etwas Sorge. Wenn das so bleibt und sich keine drastischen Verschlechterungen manifestieren, kommen wir vielleicht mit einem blauen Auge davon. Auch hier muss wieder abgewartet werden, was sich ergibt.

Der Abend brachte, neben Eierkuchen zum Abendbrot, nicht viel Neues. Madita wird allerdings immer wacher und macht jetzt viel öfter die Augen einen Spalt breit auf. Wir haben außerdem den Verdacht, dass sie ’negativ‘ auf ihre Spieluhr reagiert, die wir ihr sonst immer (und schon vor der Geburt) aufziehen. Uns ist einige Male aufgefallen, dass sie scheinbar die Melodie erkennt und sich dann zu sehr freut und somit aufregt. Heute kamen dann gleich wieder kurzzeitige Rhythmusstörungen hinzu. Wir haben beschlossen den Clown erstmal aus dem Verkehr zu ziehen.

(geschrieben von Johannes)

P.S.: Mein lieber Tom: Dein Emailpostfach ist voll. Ich kann Dir keine Nachrichten mehr schicken!

Ein Sonntag mit Beate und Antonie

Es ist Sonntag und wir freuen uns auf lieben Besuch meiner Patentante und somit auch von meiner Patencousine. Bei Madita gibt es wieder nicht viel Neues zu erzählen. Sie lagert wieder mehr Wasser ein und das sieht man ihr besonders deutlich am Gesicht und an den Füßen an. Der Grund: Die Aszites (freie Flüssigkeit im Bauch) wird wieder stärker und drückt auf die inneren Organe und somit auch auf die Nierengefäße. Die Folge – weniger Blut gelangt zur Niere und somit läuft auch die Diurese (Harnausscheidung) schlechter. Gestern war auch der Kinderchirurg da, um sich den Bauch anzusehen. Nach seiner Aussage gibt es aber keinen Anhaltspunkt dafür, dass es sich um ein ernstes Problem, wie zum Beispiel ein Ileus (Darmverschluss) oder andere degenerative Veränderungen handelt. Vielmehr drückt die freie Flüssigkeit alles platt und verhindert so eine entsprechend vernünftige Darmtätigkeit. Madita war über Nacht kurzzeitig wieder stärker sediert, weil sie sich am Samstagabend so stark aufgeregt hatte, dass die Werte einfach zu schlecht wurden. Die Sedierung wurde aber im Verlauf des Tages wieder gelockert – genauso wie die das Antiarrhythmikum (also das Medikament, das die Rhythmusstörung unterdrücken soll). Das schöne daran ist, dass laut der behandelnden Ärztin keine Rhythmusstörungen über den Tag aufgetreten sind (mit Ausnahme kurzer Extrarhythmen).

In der restlichen Zeit verbrachten wir schöne Stunden mit Beate und Antonie, die eigens aus Halle angereist waren, um Madita (und auch uns) zu besuchen. Es war so gemütlich, dass wir gar nicht merken, wie die Zeit verging. Vielen Dank euch beiden für die schönen Dinge, die ihr uns mitgebracht habt und für eure Gesellschaft.

(geschrieben von Johannes)

Nachtrag

Nun fragen sich bestimmt einige, wo der Beitrag vom Samstag bleibt … es gab nichts Neues, drum haben wir auch nichts geschrieben. Wir hatten Besuch und einen schönen, ruhigen Tag. Die Rhythmusstörungen machen immer noch Fisimatenten, bereiten den Ärzten aber noch kein Bauchweh. Man wird abwarten. Madita macht einen sehr starken Entzug durch, zum einen vom Fentanyl (Schmerzmittel), zum anderen vom Dormicum (Schlafmittel), welches immer weiter reduziert wird. Wir sehen ihr an, wie unheimlich anstrengend das für sie ist – immerhin hat sie beide Medikamente etwa vier Wochen lang bekommen. Außer da zu sein können wir auch kaum etwas tun … Madita reagiert gerade extrem empfindlich auf Berührungen, ihre Spieluhr oder ein vorgesungenes Lied machen sie eher noch unruhiger. Viel bleibt da nicht, um das kleine Mädchen zu beruhigen … sie liegt in ihrer von mir gebauten Bude und versucht sich zu entspannen (vielleicht kann ich heute mal ein Bild von der Bude machen, ist nämlich gemütlich).

Oh, ich habe doch etwas wichtiges unterschlagen: die kleine Madita ist gestern schon einen Monat alt geworden! Herzlichen Glückwunsch, Du tapferer Großfußindianer!

(geschrieben von Mareike)

Der November hat vierundzwanzig Tage

Nach der ausgiebigen Kletterrunde gestern hat es sich die kleine Ringelblume nun auf einem Ast bequem gemacht und ruht sich ein wenig aus. Und darüber sind wir sehr froh!

Als wir heute Morgen die Intensivstation betraten, sah Madita ein bisschen anders aus als vorher. Die drei Schläuche in ihrer Brust, die Wundsekret herausbeförderten, waren weg. Sie konnten bisher komplikationslos gezogen werden. Auch das große Pflaster, welches die Narbe von der Herzoperation bedeckte, war weg, damit ein wenig Luft drankommen kann. Erfreulicherweise gibt es an der Narbe keinerlei Anzeichen einer Entzündung. Der Anblick eines kleinen, zarten Babybrustkorbes mit einer langen, geklammerten Narbe ist jedoch ganz schön gewöhnungsbedürftig, zumindest für mich …

Und sonst? Madita macht einen starken Entzug durch, zum einen von dem abgesetzten Schmerzmittel, zum anderen vom Schlafmittel, welches sie zwar immer noch bekommt, woran sie aber schon sehr gewöhnt ist. Dadurch ist sie ziemlich unruhig, bewegt ihr Gesicht ganz viel und versucht auch mal, aus den Augen zu schauen. Das strengt sie aber noch sehr an. Beim Atmen darf Madita mithelfen, der Impuls zum Einatmen zumindest kommt nahezu immer von ihr (manchmal vergisst sie es), die Atemarbeit (Brustkorb heben und senken) übernimmt die Maschine – wäre auch viel zu anstrengend nach vier Wochen Beatmetsein. Der Arzt verglich es so: wenn man zwei Wochen nur im Bett liegt, kann man danach auch nicht einfach aufstehen und losrennen. Man muss sich langsam daran gewöhnen. Bei all‘ dieser Aufregung klappt es grad mit dem Verdauen der Milch mal nicht so gut, aber die Schwester meint, es hätte sie auch sehr gewundert, wenn Madita jetzt einwandfrei verdauen würde. Sie bekommt nun einfach ein bisschen weniger, bis es wieder besser geht.

Oh, und bevor wir am Abend in unser Appartement zurückkehrten, fragten wir an der Rezeption nach Post. Also eigentlich mussten wir gar nicht fragen sondern nur dort stehen, inzwischen kennen uns die dort arbeitenden Damen und Herren schon, wissen wie wir heißen und gehen sogleich zum Postfach wenn sie uns sehen. Ich habe den Verdacht, dass das an der zahlreichen Post liegt, die wir bekommen. Das ist auch richtig schön, in Halle schaue ich jeden Morgen hoffnungsfroh in den Briefkasten, weil ich so gern Post bekomme – aber so viel Post wie jetzt hab‘ ich in meinem ganzen Leben noch nicht bekommen! Jedenfalls gab es auch heute einen dicken Umschlag von uns, darin war ein Novemberkalender, der mysteriöserweise nur 24 Türchen hat … sag‘ mal Renate, was machen wir denn dann an den restlichen sechs Tagen? Nein, war nur ein Spaß, wir haben uns unheimlich darüber gefreut, ist wirklich eine schöne Idee. Danke!

(geschrieben von Mareike) 

Zu hoch hinaus

Das hat man nun davon. Setzt man den kleinen Wichtel auf einen Baum und ist mal gerade für einen Augenblick unaufmerksam, so klettert dieser behände den Baum bis in die Spitze der Krone hinauf und traut sich dann nicht mehr herunter.

So ist es auch heute geschehen. Alles sah nach einem ruhigen Tag aus bis zu dem Moment, in dem Madita beschloss ihre Scharmützel mit der Beatmung zu treiben. Sie darf wie gestern auch schon selber atmen und die Maschine unterstützt sie dabei. Am Morgen war das auch noch alles sehr gut, aber am Nachmittag schien sie ihre neu gewonnenen Freiheiten freudig zu nutzen und regte sich sehr auf – wer will es ihr auch verübeln, nach vier Wochen im Dämmerschlaf. Aber wenn der Monitor anfängt zu piepen, war es eben doch zuviel und alles Verstellen von Toleranzen und Herauskitzeln der Beatmungstricks änderte nichts daran, dass die Sauerstoffsättigung in ernstzunehmende Tiefen fiel. Dadurch, dass sie so latent wach geworden ist, fing sie auch an gegen die Beatmung zu pressen und das sah man sofort.

Sie bekam ein Dämmer – Medikament und vorübergehend wieder ein Muskelrelaxans und nach einigem hin und her besserten sich wieder die Werte. Vor diesem Problem hat man uns im Vorfeld schon gewarnt und uns angekündigt, dass das Entwöhnen von der Beatmung sehr lange dauern kann.

Die Milch verträgt sie immer noch gut, aber solange nichts Zählbares unten dabei heraus kommt, wird die Menge vorerst nicht gesteigert.

Gegen Mittag haben Mareike und ich uns zu einem kleinen Spaziergang aufgemacht. Wir entdeckten eine Gedenkstätte bei der ehemaligen Etzoldsche Sandgrube – ein Ort zur Erinnerung an die Dummheit der damaligen politischen Elite. Was früher einmal eine Sandgrube gewesen ist (hier gewann man vor über hundert Jahren das Baumaterial für das Völkerschlachtdenkmal), ist heute ein Friedhof für die Überreste in der DDR eliminierter sakraler und weltlicher Bauwerke. An dieser Stelle liegen unter anderem die Trümmer der Universitätskirche St. Pauli und des Augusteums. Zwei Kunstwerke architektonischer Schaffenskraft und Schönheit – alleine die Kirche 800 Jahre alt. Sie wurden von der damaligen Obrigkeit beseitigt, um Platz für eigene – sozialistische – Bauwerke zu schaffen und um die Kirche als intelektuellen Feind aus dem Weg zu räumen. Was uns schockierte war der Gedanke, dass der Hügel, auf dem wir standen nicht natürlichen Ursprungs war; sowie die Skrupellosigkeit gegen Geschichte und Kultur. Bei diesem Ausflug erreichte uns dann auch noch die eilige Nachricht, dass man in Halle in der Nähe des St. Elisabeth-Krankenhauses eine Fliegerbombe aus dem 2. Weltkrieg gefunden habe und das 20 000 Menschen in einem Umkreis von einem Kilometer inklusive des gesamten Krankenhauses evakuiert wurden. Ein sehr merkwürdiger Zufall, da ich mich mit meinen Eltern nur wenige Tage zuvor darüber unterhalten habe, welch schwieriges Unterfangen es sei eine ITS bei einer möglichen Bombendrohung zu evakuieren. Aber es hat wohl gut geklappt und die Bombe konnte entschärft werden.

Was uns aber wiederum das Herz erwärmt hat war der Anblick der herbstlichen Schönheit, die uns besonders heute Morgen im Zwielicht der aufgehenden Sonne bei leichtem Nebel begegnete.

(geschrieben von Johannes)

Madita sitzt auf auf einem Ginkgobaum und lässt die Beine baumeln

Wenn man an Ginkgo denkt, dann meint man sich auf einem Büroflur stehen zu sehen und sich an den Namen eines in grau gekleideten Herren mit Aktentasche zu erinnern. Ginkgo ist aber nicht nur gut fürs Gehirn, nein er hat eine bewegte Geschichte. Der Ginkgobaum ist eine Pflanze mit unheimlich großer Widerstandskraft. Als im Jahre 1945 die Atombomben auf Hiroshima und Nagasaki fielen, wurde alles zerstört bis auf … ja, bis auf die Ginkgobäume. Tatsächlich waren es die einzigen „Lebewesen“, die in einem Gebiet überlebten, wo sonst kein Gras mehr wuchs.

Als wir gestern spazieren gingen, nicht ahnend, dass Madita schon im Herzkatheter war und wieder einen großartigen Schritt nach vorne machte, kamen wir an einem Ginkgobaum vorbei, der so langsam seine Blätter abwarf. Wir sammelten welche auf und beschlossen eines der kleinen Perle zu schenken. Denn Madita hat ja gewissermaßen auch einen „inneren Bombenangriff“ überstanden und sich wieder aufgerappelt.

Gestern um 14:30 Uhr rief ich in der Klinik an, um zu erfragen, ob wir noch einmal zu Madita dürften, bevor es losgeht. Da sagte man uns, sie sei schon fast fertig und auf dem Weg nach oben. Zwei Stunden später durften wir dann zu ihr und erfuhren, wie schon erzählt, dass alles gut gegangen war. das Ginkgoblatt legten wir ihr zu der Taufkerze. Am Abend überraschten wir Monika zu ihrem Geburtstag mit unserem Besuch und der guten Nachricht.

Heute haben wir es etwas ruhiger angehen lassen, da wir gestern erst um zwei Uhr zum Schlafen gekommen sind. Am Gesamtzustand hat sich nicht viel geändert. Madita darf immer mal wieder selber atmen (und die Maschine hilft dabei). Die Sedierung war auch für einige Zeit ganz ausgeschaltet, aber das hat die kleine Motte offenbar so in Hochstimmung versetzt, dass prompt die Blut-Gase schlechter geworden sind. Also hat man beschlossen, Morpheus noch einige Stunden mehr mit ihr zu gönnen.

Das Minprog ist abgesetzt und die Antibiose ist umgestellt worden, weil man eine aufkeimende Infektion fürchtet. Das geht wieder auf die Leber und erhöht ein wenig die Werte – aber alles im Rahmen. Der Blasenkatheter wurde heute Abend gezogen, weil er zu sehr leckte; und da die Diurese so gut funktioniert reicht wohl in Zukunft eine Windel!

Die Herzrhythmusstörungen sind noch da, imponieren aber jetzt als sogenannte Vorhoftachykardie. Das heißt, die Vorhöfe pumpen in einem nicht synchronen Rhythmus gegenüber den Kammern und können so nicht effizient an der Kammerfüllung teilnehmen. Das sieht man an den Vitalparametern sehr gut. Ein Antiarrhythmika soll aber dieses Problem medikamentös beherrschbar machen und vollständig unterdrücken.

Wer also einen Baum im Garten haben möchte, der nicht viele Sorgen macht, sollte auf einen Ginkgo zurückgreifen. Wir haben eine kleine süße Tochter in unserem Garten, auf die wir uns auch in der Not verlassen können und die gestern wieder so eindrucksvoll gezeigt hat, dass sie sich für das Leben entscheidet! Ich bin unheimlich stolz der Vater dieses kleinen Mädchens sein zu dürfen.

(geschrieben von Johannes)

Die Stents sitzen

1:27 Uhr: Nur soviel in Kürze, weil wir hundemüde sind und morgen ausführlich berichten werden. Die Stents sind gesetzt. Die ganze Prozedur hat ohne Komplikationen geklappt. Sie haben einen Stent in den Aortenisthmus (die Stelle, wo der Ductus in den Aortenbogen mündet) gesetzt, weil dieser sich als sehr eng dargestellt hat und das heute die einzige Möglichkeit dafür gewesen ist und den anderen haben sie erfolgreich in den Ductus platzieren können. Das Minprog (die Prostaglandine) sind nun auch abgesetzt und schleichen sich jetzt hoffentlich schnell aus.

Euch allen vielen herzlichen Dank fürs Daumendrücken. Es ist schwer in Worte zu fassen, wie dankbar wir für eure Anteilnahme sind.

(geschrieben von Johannes)