Was hat Madita eigentlich?

Ich glaube diese Frage habe ich noch nicht so richtig beantwortet.

Also für alle die googlen wollen: Die Ärzte vermuten ein Krankheitsbild, welches am ehesten dem des „Hypoplastischen Linksherz-Syndroms (HLS)“ entspricht. So genau können sie es aber nicht sagen, da Maditas Krankheitsbild eine Rarität darstellt, die so noch nicht sehr häufig aufgetreten ist.

Ich will versuchen, es aus meiner Sicht zu erklären.

Das Herz ist eigentlich 2 Herzen, da es aus 2 Teilen besteht. Es gibt eine linke und eine rechte Kammer. Die linke Kammer pumpt Blut in den großen Körperkreislauf (also alles außer Lunge). Die rechte Kammer hingegen pumpt in den kleinen Kreislauf (nur Lunge) und sorgt dafür das sauerstoffarmes Blut in die Lunge gelangt und dann sauerstoffangereichertes Blut zurück ins Herz und in die linke Kammer kommt (um dann in den großen Kreislauf zu gelangen …). Beim HLS fehlt die linke Kammer bzw. ist nicht richtig angelegt. Bei Madita ist es ähnlich. Allerdings ist es bei ihr so, dass das Herz komplett da ist aber die linke Kammer nicht bzw. nicht ausreichend arbeitet. Die Ärzte vermuten, dass der Fehler bei einer Herzklappe liegt. Zwischen den Kammern und ihren Vorhöfen befinden sich so genannte Segelklappen. Diese sorgen für den reibungslosen Ein – bzw. Ausstrom des Blutes. Diese Klappen sind wie Segel an „Seilen“ aufgehängt. Bei Madita wird vermutet, dass im „linken“ Herzen diese „Seile“ gerissen sind und deswegen die Klappe (Mitralklappe) nicht mehr arbeitet. Das mag harmlos klingen aber in ihrem Fall macht es die Arbeit der linken Kammer wirkungslos.

So ich hoffe ihr konntet mir bis hierher folgen. Das dramatische an diesem Syndrom ist, wie ihr euch alle sicher schon gedacht habt, dass ohne linke Kammer der große Körperkreislauf nicht richtig funktioniert und deswegen Organe wie Gehirn, Leber und Nieren nicht mehr ausreichend mit Blut und damit mit Sauerstoff versorgt werden können. Kinder fallen dann meistens durch eine bläulich verfärbte Haut auf.

Im Mutterleib ist dieser Fehler nicht weiter tragisch, da hier der Blutfluss beim Kind etwas anders ist und die rechte Herzkammer größtenteils die Versorgung des großen Körperkreislaufes übernimmt. Zudem existieren natürlicherweise Kurzschlussverbindungen zwischen rechtem und linkem Vorhof und zwischen den Gefäßen, die vom Herzen wegführen.

Dies ist nun auch Maditas Rettung gewesen. Als sie nach Leipzig kam hat man via Herzkatheter ein Loch zwischen rechter und linker Kammer gerissen und man gibt ihr Medikamente, die die vorgeburtlichen Kurzschlüsse offen halten. Ergebnis ist ein Mischblut (sauerstoffarm und -reich), das vor allem durch die rechte Kammer gepumpt wird und so (über die Kurzschlüsse) in den großen Kreislauf gelangt.

Das ist aber kein Dauerzustand. Ziel sind mindestens drei Operationen, die am Ende, wenn alles gut gelaufen ist, einen „Ein-Kammer-Kreislauf“ etablieren sollen. Das hört sich sehr schlimm an, ist aber Maditas einzige Chance und besitzt zudem ganz gute Prognosen.

Die abführenden und zuführenden Gefäße des Herzens werden dabei so „umgebaut“, dass die rechte Kammer die Versorgung des großen Körperkreislaufes übernimmt. Die linke Kammer wird nach und nach abgebaut. Die beiden großen Körper-Hohlvenen werden durch Umgehung der rechten Kammer verbunden und von ihnen geht dann später eine Verbindung zur Lunge ab, die dann das sauerstoffarme Blut zur Lunge  transportieren soll.

Das klingt jetzt bestimmt sehr kompliziert, ist aber ein genialer Vorgang und wenn das wirklich klappen sollte, dann sichert dies Maditas Leben. Aber wir sind noch sehr weit davon entfernt.

Was uns in dieser Hinsicht sehr zuversichtlich stimmt, ist die Tatsache, dass mit Prof. Kostelka einer der zehn besten Kinderherzchirurgen der Welt hier in Leipzig arbeitet und man ihm von vielen Seiten „göttliche Hände“ nachsagt.

(geschrieben von Johannes)

Die schönsten und schlimmsten Stunden unseres Lebens

Um 9:50 Uhr hatten wir, völlig erledigt und aufgelöst, unsere kleine Tochter auf dem Arm. Sie sah ein wenig zerknautscht aus, hatte mich aber schon in diesem Moment völlig in ihren Bann gezogen. Wir mussten sie dann auch gleich schon abgeben – zum Saubermachen und Einwickeln. Mareike kämpfte in dieser Zeit noch mit den Nachwehen und ich muss zugeben, dass es mir schwer fiel, mich für eine von beiden zu entscheiden. Zu diesem Zeitpunkt fiel uns ein handtellergroßer dunkler Fleck an Maditas Kopf auf, dem wir aber keine große Beachtung schenkten, da wir dachten, es handele sich nur um altes Blut. Zwei Stunden und ein kurzes Frühstück später war dann Zeit für die erste kleine Wäsche in Maditas Leben. Unser Problem – der schwarze Fleck am Kopf ging nicht weg. Unserer Hebamme Maria war das auch aufgefallen und geistesgegenwärtig wie sie ist, ließ sie uns nicht nach Hause, sondern informierte unsere Kinderärztin, um einen Blick auf den Kopf zu werfen. Diese kam dann 10 Minuten später aus ihrer Praxis extra zu uns. Sie entschied auch ziemlich zügig, dass dieses Problem in einem Krankenhaus untersucht werden müsse und organisierte einen Krankenwagen. Zu diesem Zeitpunkt hieß es noch, dass wir eventuell ein paar Tage ins Krankenhaus müssten – was für uns aber ehrlich gesagt einem Weltuntergang gleichkam. Meine Eltern kamen spontan ins Geburtshaus um Mareike Beistand zu leisten, während ich ins Krankenhaus fahren sollte. Das war das erste Mal in meinem Leben, dass ich mit Sondersignalen durch die Stadt fuhr.

Im Elisabethkrankenhaus kam sie dann sofort auf die Neugeborenen-ITS zur Untersuchung. Der behandelnde Arzt ordnete zugleich einen Herz-Ultraschall an, da ihm ein ähnlicher Fall mit dem Kopfdefekt Jahre zuvor schon einmal begegnet war und dieser Patient zudem noch einen Herzfehler aufwies. Mein Vater kam ins Krankenhaus um mir Gesellschaft zu leisten. Wir warteten eine Stunde bis die Ärzte uns zum Gespräch baten. Der Kopf, meinten sie, wäre das geringere Problem. Vielmehr gäbe es eine Auffälligkeit am Herzen, die man abklären müsse. Sie entschieden, Madita mit dem Rettungshubschrauber nach Leipzig in das Herzzentrum zu fliegen. Ich solle am besten mit dem Auto gleich hinterherfahren. Wenn ich vorher gedacht habe, dass das mit dem Kopf schon schlimm gewesen sei, so dachte ich jetzt, dass der Himmel über mir zusammenbrechen würde. Ich fuhr erstmal zurück ins Geburtshaus, wo sich Mareike noch von der kräftezehrenden Geburt erholte, um mich mit ihr zu besprechen. Wir entschlossen uns, auf jeden Fall zusammen zu bleiben und alles weitere gemeinsam zu regeln. Meine Eltern boten an uns am nächsten Tag nach Leipzig zu fahren um dann zu sehen, wie es weitergehen würde. Meine Vorstellungen von einem Herzfehler waren in diesem Moment eher vage und zeugten mehr von einer einfachen Krankheit, die man mit einer Operation beheben könnte. Wie sehr ich mich täuschen sollte, zeigte dann einige Stunden später ein Anruf auf der Intensivstation. Eigentlich wollten wir nach Hause fahren, eine Pizza in den Ofen schieben, anrufen um uns nach der kleinen Motte erkundigen und dann ein wenig Schlaf nachholen. Wir riefen aber um 20:00 Uhr gleich vom Geburtshaus an. An die Einzelheiten des Gespräches erinnere ich mich nicht mehr so genau. Die Oberärztin berichtete mir, dass es Madita äußerst schlecht gehe. Sie sei in einem kardiogenen Schockzustand ins Krankenhaus gekommen (das heißt: die Gefäße machen auf, Flüssigkeit versackt massiv ins Gewebe und der Blutdruck bricht zusammen). Sie riet uns dringend noch an diesem Abend nach Leipzig zu kommen, denn sie könnten die nächsten Stunden nicht absehen.

Gott sei Dank konnten meine Eltern uns fahren, denn wir hatten zu diesem Zeitpunkt seit mehr als 36 Stunden nicht geschlafen. Ich muss gestehen, dass ich die Ärztin so verstanden habe, dass Madita nur noch wenige Stunden zu leben hätte. Das waren für uns die schlimmsten Stunden in unserem Leben. Zurückblickend betrachtet kam uns alles Schlechte davor (mit ein paar Ausnahmen) so unglaublich nichtig und albern vor, dass wir uns fragen mussten, mit was für Trivialitäten wir unser Herz schwer gemacht hatten.

Im Krankenhaus angekommen wurden wir gleich zu Madita an ihr Bettchen geführt. Die Oberärztin setzte sich zu uns und erläuterte uns noch einmal die Situation. Maditas Leben stand zu diesem Zeitpunkt auf des Messers Schneide. Dass sie überhaupt noch lebte war nur der Zeit geschuldet. Nur wenige Stunden später hätte man nichts mehr für sie tun können. Sie sah unglaublich schlecht aus, hing an dutzenden Schläuchen, wurde über einen Schlauch beatmet und hatte ganz schlechte Vitalparameter (Herzfrequenz, Blutdruck, Sauerstoffsättigung im Blut, etc.). So genau konnten sie uns auch nicht erklären, was das eigentliche Problem war. Wovon sie ausgingen war ein Defekt der so genannten Mitralklappe. Das ist eine Klappe, die sich zwischen linkem Herzvorhof und linker Herzkammer befindet. Diese Klappe regelt den Blut-Ein – und Ausstrom des großen Körperkreislaufes. Ein Defekt an dieser Stelle hat drastische Auswirkungen. Im Mutterleib ist die Blutverteilung etwas anders geregelt, da fällt dieser Defekt nicht weiter auf. Das könnte der Grund sein, warum die Schwangerschaft und die Geburt ohne einen einzigen Zwischenfall abliefen und warum beim Ultraschall nichts bemerkt wurde. Nach der Geburt aber ändert sich der Blutkreislauf ganz entscheidend. Wo vorher vor allem das rechte Herz die meiste Arbeit hatte, so muss jetzt das linke ran. Das konnte es aber nicht, da die Muskelstränge, die die Klappe halten sollen, aus unbekannten Gründen gerissen waren. Selbst die Ärzte mussten und müssen zugeben, so einen Fall noch nie gesehen zu haben. Maditas Krankheitsbild stellte eine Rarität dar.

Was ich genau in diesem Moment empfunden habe, weiß ich nicht mehr. Möglicherweise versucht meine Erinnerung mich vor diesen Momenten zu schützen. Mareike selber war auch nicht mehr als ein Schatten ihrer selbst und hatte vielmehr mit den körperlichen Belastungen zu kämpfen als mit der aktuellen Situation. Madita war gerade mal 12 Stunden auf dieser Welt.

Das Herzzentrum stellte uns noch in der Nacht ein Appartement zur Verfügung, das nur wenige Gehminuten vom Krankenhaus entfernt liegt. Wir konnten uns dann nach einer gefühlten Ewigkeit endlich ins Bett legen und ein wenig ausruhen. Meine Eltern fuhren wieder nach Halle.  Die Klinik hatte unsere Handynummer und wollte nur anrufen, wenn es Madita so schlecht ginge, dass eine akute Gefahr für ihr Leben bestünde. Viel schliefen wir diese Nacht nicht, denn andauernd warteten wir darauf, dass das Handy klingeln würde. Das tat es aber nicht und Madita überstand die erste Nacht ihres noch so jungen Lebens.

(geschrieben von Johannes)

Hallo Welt!

Liebe Freunde,

Mareike und ich haben uns entschlossen, einen Blog für Madita anzulegen. Wir haben eine so unglaubliche Fülle an Emails und Anrufen bekommen, über die wir uns sehr gefreut haben. Es ist wirklich schön zu erfahren, dass wir nicht alleine mit unseren Problemen und Sorgen sind. Wir möchten uns auf diesem Wege schon einmal für die vielen Glückwünsche zur Geburt unserer Tochter bedanken. Denn auch wenn diese Zeit eine sehr schwierige ist, so sind wir dennoch überglücklich eine so wundervolle Tochter bekommen zu haben. Vielen Dank auch für die große Anteilnahme und die vielen lieben Worte, die uns das ein oder andere mal auch schmunzeln ließen.

Weil unser Internetzugang eher begrenzt ist, schaffen wir es einfach nicht, allen Menschen, die uns geschrieben haben, zu antworten. Bei manchen haben wir es schon getan, bei manchen nicht. Wir möchten euch versichern, dass dies nicht in böser Absicht geschah und wir uns sehr bemühen, allen Antwort zu geben.

Wir möchten mit diesem Blog allen Denjenigen, die auf dem aktuellen Stand gehalten werden möchten, die Möglichkeit geben zu jeder Zeit nachlesen zu können, wie es um unsere kleine Madita bestellt ist. Wir möchten mit diesem Blog Raum für Gespräche und Austausch schaffen, auch in der Hoffnung so gezielter auf einzelne Fragen reagieren zu können. Ihr könnt uns aber dennoch Emails schreiben oder Nachrichten schicken.

Ein herzliches Dankeschön an alle für ihre Unterstützung jedweder Art senden euch

Madita, Mareike und Johannes

(geschrieben von Johannes)